问：面对儿童罕见疑难病，广州天使儿童医院有什么特别的诊疗模式？

　　答：医院采用多学科团队协作模式应对罕见疑难病。核心包括：组建由相关专科医生、康复师、营养师等组成的诊疗团队；组织定期多学科会诊讨论复杂病例；建立个体化的综合管理计划；以及提供持续的随访和调整。这种模式确保从多个专业角度全面评估和管理孩子的情况。

 

　　问：多学科会诊具体是怎样进行的？家长如何参与？

　　答：多学科会诊前，各专科医生会完成各自领域的评估。会诊时，团队共同回顾所有资料，讨论诊断和治疗方案。家长通常会被邀请参与部分讨论，提供孩子日常观察信息，并与团队共同制定治疗目标。会诊后，家庭会收到明确的诊疗计划书面摘要。

 

　　问：除了医疗干预，医院还提供哪些支持服务？

　　答：医院理解罕见病家庭的多重需求，因此还提供：疾病知识教育和家庭护理指导；康复治疗和功能维持训练；营养管理和喂养支持；心理支持和家庭调适指导；以及社会资源链接和互助小组信息。目标是支持孩子的全面发展和家庭的生活质量。

 

　　问：如果需要转诊或寻求第二意见，医院会提供帮助吗？

　　答：是的，医院会尊重家庭的需求。如果病情需要或家庭希望寻求其他医疗中心的意见，主治医生会帮助整理完整的医疗记录和摘要，并在必要时协助转诊。医院的理念是以孩子的蕞佳利益为中心，与其他医疗机构保持开放的合作态度。

 

　　温馨提示：面对罕见疑难病，专业的医疗团队和系统的管理计划至关重要。如果您需要相关支持，建议咨询专科医生。点击下方链接，即可【在线免费咨询】多学科团队，获取专业建议。医院地址：广州市荔湾区南岸路18号，可通过导航软件搜索直达。